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AFFETTIVITA', SESSUALITA' E DISABILITA'
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 MessaggioInviato: Mar Ott 20, 14:50:20  AFFETTIVITA', SESSUALITA' E DISABILITA'
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  nuvolotta

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AFFETTIVITA', SESSUALITA' E DISABILITA'

I testi sono curati dall'équipe formativa dell'Associazione Centro Documentazione Handicap: Giovanna Di Pasquale, pedagogista - Daniela Lenzi, psicologa e sessuologia - Marina Maselli, pedagogista - Maria Cristina Pesci, medico, psicoterapeuta, sessuologia

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in particolare il numero monografico della rivista HP/Accaparlante n.3/2001 "Le passeggiate sono inutili. Suggerimenti possibili ed impossibili nel confronto tra sessualità e handicap" di M.C Pesci e D. Lenzi

L'immagine della sessualità: partire da sé
Identità, disabilità, relazione
I significati della sessualità

*
La ricerca del benessere
*
I diversi piaceri

L'identità sessuale e la presenza di un deficit

*
Il corpo e le sue difese
*
Il corpo negato, il corpo iperinvestito
*
La sessualità, come l'acqua

Suggerimenti possibili e impossibili
Bibliografia

L'immagine della sessualità: partire da sé

La sessualità spesso irrompe dentro i progetti educativi o nell'ordinamento della vita quotidiana di una struttura; si presenta come qualcosa di inatteso, che sorprende e scombina i piani e che provoca nei familiari e negli operatori un forte senso di disagio e timore di essere inadeguati. In entrambi i casi, attesa o dimenticata, la sessualità getta molto spesso scompiglio, disordine, manda all'aria il modo concreto e quotidiano del "prendersi cura", fa sentire impotenti le più avanzate strutturazioni e conoscenze tecniche e i più rigorosi ordinamenti (gerarchie, il chi si prende cura di chi, il sapere della cura quotidiana dell'operatore, i progetti educativi e i percorsi individuali...)
Le strutture che, per paradosso, si dotano dei più elaborati ordinamenti e divieti in ordine alla sessualità e alla sua più rigorosa esclusione dalle attività e dagli argomenti di cui gli operatori si possono occupare, sono la concreta dimostrazione dell'impotenza e della forza dirompente che accompagna questo tema, negato o annunciato che sia. Per tutti la sessualità è una tematica coinvolgente, espressione di sé a cui corrispondono concezioni, vissuti, espressioni diversificate. Esiste un "proprio sguardo" sul problema che non può essere considerato come comune.
Vi è spesso disagio ad esprimere i propri punti di vista, difficoltà ad esporsi. Nella fatica di rapportarsi ad una situazione che presenta dinamiche legate alla sessualità c'è sempre anche la fatica di trovare le parole, nominare il problema
Questo perché la dimensione della sessualità implica un disvelamento di sé. Anche quando parliamo della sessualità di un altro questo implica un ripartire direttamente da sé, dalla propria immagine di sessualità. La sessualità va vista prima allora come un processo fatto di "reciprocità dialogante". La comprensione dell'altro passa attraverso il riconoscimento delle mie emozioni e dei mie valori, della mia immagine di sessualità e degli occhiali che uso per "giudicarne" le dinamiche e gli aspetti problematici. E' un'immagine complessa (che anche per questo genera confusione) dove coesistono:

* spinte biologiche
* dinamiche emotive
* valori personali
* istanze culturali

E' un'immagine molto forte, stratificata che è formata e risponde a più richiami:

* personali ( la mia storia, il mio vissuto)
* culturali
* sociali
* storici

che vengono messi insieme durante il processo di crescita.

L'immagine della sessualità è legata dunque all'espressione di sé e produce una gamma differenziata e molteplice di immagini che per alcuni tratti coincidono e per altri si differenziano e moltiplicano i punti di vista.


Identità, disabilità, relazione

La sessualità è un processo che si modifica, accentuando ora una valenza ora una un'altra, lungo tutto il corso della vita. La nostra immagine di sessualità è fortemente ancorata alla situazione di vita che stiamo vivendo e si modifica nel tempo. I significati, il valore, il senso che ciascuno dà al termine sessualità, non è mai svincolato dalla storia che ciascun individuo rappresenta con il suo stesso vivere, sentire, manifestare. Ciascuna di queste rappresentazioni ha inoltre, dentro di sé, parti conosciute, consapevolmente ragionate, scelte, e parti nascoste, ma che ugualmente vanno a costruire il senso che ciascuno dà alla sessualità. Così la sessualità è legata a due dimensioni, fortemente intrecciate: una di queste rimanda alla relazione, al desiderio d'incontro e scambio globale da cui è difficile dissociare le diverse componenti quali la genitalità, l'erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere, i sentimenti d'amore e d'affetto. Diventa piacere di comunicazione rispetto alle proprie sensazioni e piacere di ricevere sensazioni dagli altri con i gesti, con la voce, con lo stare insieme, con il corpo. In fondo si può sintetizzare che la sessualità è una dimensione legata al piacere-desiderio d'essere oggetto e soggetto di desiderio e piacere. La seconda dimensione propone la sessualità come espressione diretta della soggettività d'ogni singola persona. Un processo che parte dal piacere, della sensorietà e motricità, dalla cura di sé, dal senso stesso dell'esistere, della propria identità e unicità. Il riconoscimento di queste componenti fa parte di un processo di crescita e di evoluzione che accompagna tutto l'arco della vita di ciascuna persona e che influenza l'identità personale, la corporeità, lo scambio con gli altri. Inoltre la sessualità evoca due ordini di pensieri ed emozioni:
- una legata al piacere, al desiderio, all'espansione e all'evoluzione di sé e dei legami, espressione di energia e forza vitale e creatrice, in definitiva un insieme di aspetti positivi, giocosi spesso idealizzati ("sessualità buona");
- una, di contro, legata a percorsi più oscuri che evocano disorientamento, eventuale solitudine e mancanza, prevaricazione e aggressività ("sessualità cattiva").

Spostare l'ottica attraverso cui guardare il tema della sessualità è uno dei primi passaggi fondamentali per poter parlare di sessualità e disabilità, partendo dalla propria rappresentazione, dai propri valori e sentimenti in qualità di persone che comunque convivono con la propria soggettiva strutturazione delle numerose componenti che la sessualità racchiude.
La sessualità riporta alla persona nella sua globalità. Sessualità come componente della relazione e della comunicazione. C'è una difficoltà a vedere questo nella persona disabile dove spesso gli aspetti legati alla sessualità sono visti come fini a se stessi. Ci sono due sensazioni molto forti:
- che la sessualità irrompa dentro ai progetti educativi o nell'ordinamento della vita quotidiana di una struttura: si presenta come qualcosa di inatteso, che sorprende e scombina i piani e che provoca negli operatori e nei familiari un forte senso di disagio e timore di essere inadeguati;
- che la sessualità sia fatalmente "attesa", come nel caso degli adolescenti o giovani adulti.

Paradossalmente può emergere un significato che vuole venga riconosciuta la sostanza stessa della persona, la carne, dimenticando spesso il fatto che chi vive sulla propria pelle la presenza di una malattia, di un deficit o di un disagio, molto spesso è sottoposto a continue manipolazioni e invasioni della propria dimensione corporea senza che nessuno ricordi gli aspetti emotivi, i sentimenti e le emozioni che ogni relazione di cura va a determinare. Un passaggio fondamentale diventa allora l'opportunità di comprendere quanto può essere complessa e mai scontata la mole di emozioni e significati presenti sul palcoscenico delle relazioni.


I significati della sessualità
La ricerca del benessere

Una chiave di lettura per rintracciare senso e significati legati alla sessualità, può essere rappresentata dal tema del piacere. Questa modalità di approfondimento che ruota attorno al termine piacere, può essere particolarmente significativa proprio perché pone l'attenzione su questo aspetto vitale dell'esistenza che, affiancato alla realtà complessa che la presenza di un handicap produce, non trova facilmente cittadinanza nelle storie e nei percorsi delle persone disabili.
La ricerca di un benessere; senza la negazione del danno è spesso e paradossalmente l'ultima spiaggia a cui giungono i processi educativi e riabilitativi, una volta riposte faticosamente le illusioni "magiche" che più o meno nascostamente auspicavano la guarigione impossibile, il recupero completo.
La sessualità, in questo processo evolutivo, ha a volte la funzione di richiamare i soggetti interessati (operatori, famiglie, persone disabili) ciascuno nel proprio ruolo, a una nuova e diversa definizione dei bisogni, delle aspettative, del senso della cura e delle relazioni. La sessualità è parte integrante della persona e pervade i diversi elementi costitutivi dell'individuo: gli aspetti somatici, affettivi, intellettivi e sociali. Essa ruota attorno a due diverse dimensioni, strettamente collegate e interdipendenti tra loro. Una dimensione individuale, soggettiva, che riguarda il proprio modo di essere nel mondo persona sessuata che è diverso da tutti gli altri modi possibili. La sessualità è anche espressione diretta della soggettività d'ogni singola persona, ha "la funzione d'accrescimento della coscienza di esistere" (A. Riva), in altre parole di potersi sentire vivo dentro e attraverso quello specifico corpo, di provare emozioni, affetti, pensieri e fantasie.
Un secondo elemento è la dimensione relazionale. Esiste infatti un intervento di una " pulsione di scambio" (Fornari) come motivazione alla relazione sessuale. Essa spinge ad incontrare l'altro nel superamento della propria onnipotenza, nel riconoscimento e nell'accettazione delle reciproche diversità e quindi nel piacere di dare e di ricevere, d'essere oggetto e soggetto di desiderio e di piacere. Queste due dimensioni sono presenti e si sviluppano fin dalla nascita attraverso la realizzazione di molteplici bisogni e la fruizione di diversi piaceri. Riprendendo e ampliando l'elenco delle diverse soddisfazioni e piaceri (presentato da Canestrai), possiamo vedere come la sessualità tende a soddisfare spinte motivazionali diverse e complesse non finalizzate esclusivamente all'accoppiamento, ma che in esso possono trovare un'armonica espressione. Queste differenti motivazioni alla soddisfazione si sviluppano durante la crescita dell'individuo e possono manifestarsi nell'adulto in modo adeguato e complementare.

I diversi piaceri

PIACERE SENSORIALE-MOTORIO: legate a tutte le sensazioni piacevoli provenienti dal corpo (es: l'accarezzare e l'essere accarezzati) che costituiscono l'essenza del sentirsi vivi, dell'esserci, dello stare bene dentro il proprio corpo, del sentirsi amato. Esse ci rimandano alle prime forme di piacere provate nell'infanzia e strettamente legate alle cure materne e alla comunicazione non verbale. Fin dalla nascita il neonato riceve, attraverso il corpo, le cure materne che non solo gli garantiscono la vita, la sopravivenza ma gli procurano piacere, rassicurazione, consolazione e allentamento della tensione. La prima relazione affettiva del neonato, quella con la madre, è mediata innanzi tutto dal corpo: attraverso il contatto dei corpi egli impara non solo a conoscere il proprio corpo e quello materno, ma anche a vivere e ad esprimere le emozioni. Le sensazioni corporee sono il primo filtro con cui il neonato distingue ciò che è buono da ciò che è cattivo, ciò che piace da ciò che non piace. Esse possono provenire dall'ambiente esterno oppure essere auto provocate attraverso la stimolazione e l'esplorazione di determinate zone corporee, come ad es. la bocca. La ricerca del contatto e dello scambio corporeo rimane anche nell'adulto come una delle principali fonti per comunicare e ricevere piacere.

PIACERE COGNITIVO-ESPLORATORIE: " tese ad allargare la conoscenza di sé e degli altri, ad appagare la curiosità e in generale il desiderio d'azione e ricognizione" (Canestrari).
Nel bambino si esprimono nel piacere di conoscere e di esplorare il proprio corpo e il mondo esterno. Ogni parte del corpo è soggetta alla curiosità e alla manipolazione, ciò permette di iniziare a costruire la propria immagine corporea e la propria identità sessuale, scoprendo che non si è tutto (non si è sia maschio che femmina, il corpo degli adulti è diverso da quello dei bambini) e che quindi esistono delle differenze e dei limiti. Il bambino esplora e conosce anche il mondo affettivo, scoprendo che lui non è al centro di tutti gli affetti, che un legame particolare lega mamma e papà da cui lui è escluso, e che il suo modo di voler bene alla mamma, " ti voglio sposare", è diverso dal suo modo di voler bene al papà, " da grande faccio il tuo lavoro", (periodo edipico).
Le soddisfazioni cognitivo-esploratorie emergono fortemente anche nell'adolescenza: al piacere di scoprire il proprio e altrui corpo si mescolano però anche le paure d'essere inadeguati e inferiori, generate dai grandi, e non sempre controllabili, mutamenti fisici. Spesso i primi rapporti sessuali sono generati dalla curiosità e dal bisogno di "sentirsi normali", di vedere che tutto funziona e dal desiderio di sentirsi grandi. Nell'adulto queste soddisfazioni si possono esprimere nel desiderio di costruire relazioni affettive e sessuali basate sullo scambio reciproco, nella ricerca di una conoscenza più profonda di sé e dell'altro.

PIACERE CONNESSO ALL' AFFERMAZIONE DI SE': "Originano dal riconoscimento e dalla conferma della propria identità nei differenti campi d'azione" (Canestrari). A livello sessuale e affettivo è la fruizione del piacere di affermare la propria identità sessuale e la propria modalità di vivere la sessualità, di essere riconosciuti dall' altro nella propria unicità.
Nella bambina e nel bambino, questo piacere si esprime nel desiderio di conquistare e manifestare in generale la propria autonomia, in particolare la propria identità sessuale: di quest' ultima, attraverso i loro comportamenti, le loro amicizie, i loro giochi, cercano una conferma e un riconoscimento da parte dell' ambiente sociale. Nell' adolescenza l'affermazione di sé ha prevalentemente una funzione di gratificazione narcisistica che passa attraverso un' accentuata cura, attenzione ed esibizione di parti del corpo, in linea anche con una determinata aspettativa e regola del gruppo dei pari. In questo periodo inizia il complesso processo di modificazione dell'affermazione del proprio modo di vivere la sessualità: da una modalità appropriativa, violenta e predatoria, dove il proprio ed esclusivo piacere è al centro di tutto, ad una modalità tesa alla reciprocità e allo scambio, nella consapevolezza che il raggiungimento del proprio piacere è intersecato al piacere altrui.

PIACERE DI TIPO AGGRESSIVO-COMPETITIVO: è il piacere che si ricava dal lottare, competere, dominare ed esercitare un potere sull'altro. In tutte le relazioni affettive esiste sempre un'ambivalenza, cioè una compresenza di sentimenti d'amore e d'odio, di tenerezza e d'aggressività, di dominio e di sottomissione. Il bambino vive quest'ambivalenza fin dal primo rapporto con la madre: la ama quando ella lo soddisfa ma la "odia" quando lei non realizza immediatamente ogni suo bisogno. Verso i 3/4 anni, le bambine e i bambini sperimentano da una parte un grande amore per il genitore del sesso opposto ma anche una forte aggressività per la frustrazione che subiscono nell'accorgersi che con quest'ultimo non hanno un rapporto esclusivo; contemporaneamente essi provano rabbia verso il genitore dello stesso sesso loro rivale, ma anche affetto e tenerezza tanto da desiderare d'essere come lei o come lui. Nei rapporti sessuali e affettivi tra adulti la spinta aggressiva si esprime ad esempio nelle dinamiche di potere e sottomissione; là dove essa non è completare alla tenerezza e all'affetto si trasforma in distruttività e violenza.

PIACERE LEGATO ALL' AVERE CURA DELL' ALTRO: è il piacere di preoccuparsi per l'altro, di occuparsi di lui; è il piacere di far piacere. Nell' attività sessuale è la soddisfazione del provocare piacere nell' altro. Nei primi anni di vita nel bambino è predominante il piacere di ricevere affetto, attenzioni, cure dalle persone che lo circondano; gradualmente egli scopre il piacere di far piacere, di poter dare all'altro qualcosa di buono., di costruire rapporti basati sulla reciprocità.
Il piacere d'avere cura dell'altro è una delle motivazioni che sono presenti sia nella scelta di avere dei figli, sia, più in generale, nella scelta di svolgere professioni di cura.

PIACERE DELLA MOTIVAZIONE SOCIALE: è la ricerca di coesione e affermazione della coppia all'interno del gruppo sociale più vasto. E' il desiderio di essere riconosciuti come una nuova entità, che supera e amplia l'esistenza di due individui separati.
Nell' adolescenza questo bisogno sociale determina un'evoluzione all' interno del gruppo dei pari. Inizialmente, tra i 10 e i 14 anni, i gruppi sono prevalentemente "omosessuali" cioè formati da ragazzi/e dello stesso sesso, bisognosi di una conferma della propria identità sessuale. Successivamente, tra i 14/16 anni, questi gruppi iniziano a disgregarsi perché nascono le prime coppie, vissute da coloro che rimangono come traditori. Queste coppie creano un nuovo gruppo, definito eterosessuale, in cui è ricercato un riconoscimento sociale del nuovo modo di vivere la sessualità.

PIACERE LUDICO: è la libera espressione di diverse parti di sé, nell'intimità con l'altro, comprese quelle più infantili e regressive.
Possiamo così vedere come la costruzione e l'espressione della sessualità siano strettamente legate alla storia personale, alle esperienze familiari e sociali. Il significato, il valore, il senso che ciascuno dà al termine sessuale è quindi unico e particolare, costituito da parti di sé conosciute e da parti più nascoste, inconsapevoli, ma ugualmente determinanti la propria rappresentazione di sessualità.


L'identità sessuale e la presenza di un deficit
Il corpo e le sue difese

Il corpo non interrompe mai di inviare messaggi ed è una sorta di porta di ingresso ad ogni successiva comunicazione con sé stessi e con il mondo.
La presenza di un deficit, di una malattia, di una alterata funzionalità pone una serie di interrogativi e di variabili sulla già fragile continuità di quel dialogo così denso di significati da comprendere e da utilizzare. Potremmo dire che le ambiguità e le percezioni altalenanti che pur rappresentano, nello sviluppo normale, un passaggio fondamentale nella costruzione del Sé, diventano particolarmente sollecitate quando il corpo, invece di essere luogo di sensazioni positive in quantità sufficiente da garantire le basi del "ben-essere", è il luogo del danno, della funzione alterata, della diversità. Un corpo che vive in modo amplificato il divario tra ciò che sente e ciò che riesce a decifrare, modificare, esprimere. Diventa più vivida la difficoltà di coniugare il gesto con il "sentire", la motricità con le emozioni: una difficoltà di integrazione che non riguarda solo il piano motorio, ma anche il piano del sé, dell'identità e della sua percezione
L'immagine corporea e l'immagine di sé sono chiamate a fare i conti con gli aspetti deficitari legati alla disabilità; si intrecciano competenze incomplete e "diverse" con la frustrazione che ad esse si accompagna. La rappresentazione di se stessi esprime spesso il senso di frattura, di ferita inferta al sé che di volta in volta assume forme e significati diversi, legati alle storie personali e alle cause del deficit. Si unisce spesso all'idea di una unità spezzata un vissuto soggettivo di rifiuto, di esclusione e il corpo, o la persona tutta per le sue incapacità, rappresenta il luogo di sentimenti carichi di ambivalenza. Le ragioni di questa condizione tanto ambigua quanto deprivante si rintracciano in una consapevolezza molto diversa da persona a persona, nei riguardi della diversità che l'handicap esprime, rappresentando una parte di sé che non corrisponde al desiderio comune d'integrità, che altera le funzioni (fisiche e/o mentali) che influenza le relazioni e i legami.

Il corpo negato, il corpo iperinvestito

Il corpo in particolare può assumere su di sé l'esplicita espressione di alcuni aspetti più ampiamente connessi con la doppia valenza di cui sopra. Si può creare, nel vissuto soggettivo di un bambino disabile e nei sentimenti di chi si cura di lui, la percezione di un corpo svilito, svuotato di significati, cancellato perché luogo nel quale si concretizza il deficit ( non sapersi muovere,non saper produrre azioni o comportamenti adeguati e intelligenti, non saper concepire e utilizzare emozioni e sentimenti sufficienti a intessere relazioni...)
Al contempo il corpo, per le medesime ragioni, può essere iper-investito di cure, interventi, manipolazioni e indagini. Il corpo può essere oggetto di evitamento, perché diverso, incapace, spiacevole tanto da rasentare l'invisibilità unitamente alla condizione di corpo inevitabile perché dà spessore e sostanzialità al limite, all'impotenza, al bisogno e alla dipendenza.
Gli elementi fin qui considerati desiderano sottolineare come esistono aree molto ampie di condivisibilità e coincidenza di sensazioni emotive nel panorama dei diversi tipi di deficit, senza che sia utilmente possibile separare completamente il mondo dei deficit fisici e motori, da quello dei disturbi intellettivi e psichici. Per portare un esempio la scissione mente-corpo è inevitabilmente una modalità difensiva che riguarda sia la persona disabile, ma anche chi si occupa di tale persona; è un meccanismo, spesso inconsapevole, che l'operatore mette in atto a salvaguardia di una difficile identificazione. Ci si trova di fronte ad una modalità che opera come se l'interlocutore, con questa scissione, cercasse di riconoscersi solo attraverso la parte "sana" della persona ammalata, sofferente, disabile. Questo meccanismo è facilmente riconoscibile se riferito ad una persona con una patologia o una disabilità fisica e si manifesta con una sopravalutazione e idealizzazione delle capacità intellettive, razionali ed emozionali, spesso cancellando il corpo, i suoi segnali, le sue implicazioni relazionali, affettive e sessuali. Se il danno riguarda la componente mentale e psichica, spesso si realizza la stessa scissione.

La sessualità, come l'acqua

Gli aspetti che richiamano il tema della sessualità, si creano forti incomprensioni da parte di familiari e operatori. Le interpretazioni e le attribuzioni di significato riguardo ad alcuni comportamenti sessuali meno inibiti o che non si contengono entro modalità ed espressioni comunemente condivise, sono spesso mantenute molto distanti da aspetti e vissuti di "normalità". Tutto appare come se le emozioni, il desiderio, la ricerca di piacere, l'appagamento a partire dal corpo non appartenessero ad una matrice comune, ma dovesse essere inventato un nuovo codice per decifrare queste componenti. Così ad esempio la masturbazione, l'esercitazione di un eccitamento o di un sentimento non vengono paragonati a un "sentire" condiviso, partendo da significati riconoscibili e presenti con o senza la presenza di un deficit o un disagio psichico.
Questa modalità inconscia di prendere le distanze, di separare, evoca inevitabilmente un'interpretazione che ricerca il controllo di ciò che per gli altri versi proprio la sessualità manifesta come imprevedibile. Mai come nel campo della disabilità si è manifestato il bisogno di affermare che la sessualità non è solo cosa che appartiene al terreno della genitalità. Forte è il ricorso ad una lettura delle manifestazioni anche sessuali delle persone disabili come "puri" istinti dettati da tempeste ormonali o, all'opposto, espressione di affetti esclusivamente platonici e di una sublimazione tanto desiderata quanto totalizzante. Proprio in quanto posizioni estreme sono significative e illuminanti quando possono mostrare, magari con un percorso di riflessione, la loro natura spesso difensiva. Dividere i tipi di deficit e le relative condotte e necessità sessuali, forse esprime questa difficoltà di cogliere, nella relazione di cura, le analogie e le identificazioni possibili; se riconosciute, le medesime realtà diventano la prima concreta possibilità di scambio e quindi di crescita. La sessualità, come l'acqua, non può essere attraversata senza essere disposti a sentirsi immersi nelle sue peculiarità.


Suggerimenti possibili e impossibili

La sessualità, le sue problematiche, il suo affacciarsi spesso inaspettato, nelle storie delle persone disabili e di chi ruota attorno ad esse, propone e rende nuovamente attuali molte dinamiche relazionali sopra descritte: dalla fuga nella non-umanità al desiderio di cancellazione del deficit, al pensiero inconsapevole di una possibile guarigione "attraverso la sessualità". A questi estremi si affianca così una interpretazione della sessualità come luogo di frontiera in cui dare spazio a desideri di normalità che cancellino le limitazioni del deficit. Facilmente si opera una restaurazione di antiche modalità: queste possono ripristinare la ricerca di soluzioni e provvedimenti nei quali il "sapere sull'altro" si sostituisce "all'essere con l'altro", visto che quest'ultima modalità non può prevedere un distanziamento ed una estraneità.
I suggerimenti possibili diventano tali se chi opera attorno alla persona disabile è disponibile a lasciare emergere i tanti elementi che sono inclusi in una vicenda di vita in cui si esplicitano condizioni e bisogni che rimandano alla dimensione sessuata della persona; non solo però una concessione alla loro visibilità, ma anche una disponibilità a ricercare una posizione che non esclude il proprio coinvolgimento; una posizione quindi capace di interrogarsi sui tanti elementi in gioco, senza privilegiarne a priori alcuni, censurandone altri. Tollerare questa ambiguità prodotta dalla ricerca di possibili percorsi di aiuto e comprensione, partendo dalla rinuncia ad avere già pronta la tavola dei saperi, è un po' la richiesta di tollerare la compresenza di emozioni e bisogni contrastanti, di similitudini e diversità, di potere ed impotenza. I suggerimenti impossibili sono il punto di partenza per la costruzione di uno spazio di confronto e mediazione in cui l'operatore, l'adulto che si prende cura, lo stesso genitore, si concede di "non sapere", rinunciando almeno in parte al proprio mondo di conoscenze sulla sessualità, le sue ragioni ed i suoi fini, per poi riconquistarle, modificate dall'ascolto e dall'incontro con ciò che essere con l'altro ha prodotto.
Questa sospensione di interpretazioni e soluzioni crediamo sia necessaria per poter conciliare il bisogno di avere suggerimenti in ordine alla dimensione affettiva, sessuale legate alla disabilità e, nel contempo, non cadere nella facile pratica di produrre ricette preordinate.
Possiamo anche porci alcuni interrogativi riguardo proprio ad alcuni indirizzi teorici che raccolgono una vasta gamma di comportamenti problematici, indicando le condotte da sanzionare o promuovere.
Perché spesso tali prescrizioni non sono sufficienti? Perché raccolgono successi che frequentemente si rivelano solo temporanei o producono successivamente nuove, seppur diverse, condizioni di disagio ed impossibilità di benessere? Perché la logica, così concreta del "come si fa", non riesce a saturare la richiesta di aiuto espressa da persone in difficoltà, siano esse handicappate o meno?
Forse una lettura di questi perché può essere approfondita non dimenticando che la relazione tra due persone, tra un paziente ed un operatore, ad esempio, è vuota quando si cerca e si predilige certezza, stabilità, traguardi. Pensiero e comunicazione possono originare ed evolvere solo là dove si è disposti a misurarsi con il dubbio, la mutevolezza, la transitorietà, forse là dove si riesce a rinunciare al controllo onnipotente...in fondo là dove non si chiude la porta di fronte ad un aspetto inevitabile: il dolore.
La sessualità produce rappresentazioni che evocano potenza, energie, calore, forza, eccitazione, dirompenti passioni; la malattia, la diversità, la presenza di deficit e menomazioni sono, in termini profondi, la reificazione del limite, del danno, dell'impossibilità, una sorta di implosione verso l'annientamento e la non vita.
Concedersi un terreno comune di scambio e condivisone rispetto ad un primo non sapere, non capire, porta verso la consapevolezza del sentire. Diventa possibile sentire il dolore: esso è diverso dall'angoscia, perché condivisibile, perché nominabile, perché raccontabile e quindi senza più il potere che invece i fantasmi del non detto hanno.
Sentire e comunicare il dolore è un passaggio, è l'avvio concreto del poter progettare, non ricalca le orme del fare per allontanare da sé, del negarsi al contatto autentico con l'altro.
Come orientarsi allora di fronte alla richiesta di aiuto? Il bisogno che viene portato, ha il diritto di essere accolto, ma vi è anche la necessità di costruire ipotesi e percorsi partendo da un atteggiamento di ascolto e sospensione di giudizio, che ogni nuova storia ha bisogno di vedere riconosciuto.

Il lavoro di aiuto dovrebbe:
- definire di quale problema si tratta; questo include la ricerca, mai scontata, di comprendere a fondo quanti soggetti sono coinvolti.
- Definire quindi di chi è il problema: della persona disabile? Delle famiglie? Dell'ambiente (umano e non umano) che ospita la persona disabile (strutture, operatori, coetanei)? Di tutte queste figure?

Oltre alla comprensione di qual è il problema e quante persone ne sono coinvolte, diventa importante capirne la problematicità, cioè lo sfondo da cui il problema emerge.
Questo aspetto richiama l'attenzione sulla possibilità di mettere in luce i molti elementi che la situazione problematica sottintende e di conseguenza richiede di focalizzare i bisogni ai quali ci si propone di rispondere.
Ancora, non può essere dimenticato il compito di rendere espliciti i significati, i valori, le rappresentazioni della sessualità entro cui si stanno muovendo i soggetti coinvolti e di conseguenza la necessità di chiedersi con quali parametri si sta interpretando la sessualità delle persone in difficoltà a cui si cerca di portare aiuto. E' inoltre importante indagare quanto l'eventuale comportamento sessuale problematico sia espressione di disagio o sia invece manifestazione di una nuova tappa evolutiva. Affiancato a questo aspetto si inserisce anche la ricerca di cosa rende "allarmante" quella situazione.
Spesso inoltre la sessualità è inconsapevolmente utilizzata come una sorta di cura "illusoria" per tamponare problematiche diverse e solo in parte connesse con questa tematica. In questa modalità possono ad esempio rientrare l'aggressività, il senso di impotenza e di inutilità della stessa persona disabile o delle persone che le sono accanto, la difficoltà di separarsi e accettare il tempo che passa ed i cambiamenti che accompagnano questa evoluzione e così via.
Questo permette di interrogarsi su dove si colloca l'adulto (operatore, genitore) rispetto al comportamento sessuale problematico; può in effetti emergere il desiderio di correggere una sessualità considerata "deviata", il bisogno di difendersi da un coinvolgimento sentito come preoccupante emotivamente; essere espressione di paura di fronte a implicazioni che evochino relazioni erotiche o erotizzate; la necessità di ristabilire l'ordine e la realtà precedente e quindi indirettamente non essere disponibili a riconoscere un cambiamento e la preoccupazione per la crescita e per una ricerca rispetto alla consapevolezza di sé, manifestata ad esempio, attraverso qualche aspetto legato alla sessualità.
Poter accogliere una richiesta di aiuto evidentemente significa non eludere questi e altri approfondimenti, nell'interesse di entrambi i poli della relazione e collocando di volta in volta la sessualità dentro la dimensione quotidiana di chi ne è coinvolto.
Forse lo spirito che concilia la necessità di comprensione e l'impossibilità di avere risposte certe può nascere solo dopo aver abdicato al proprio bisogno di sentirsi utili ad ogni costo e quindi anche di programmare l'imprevedibile; in fondo ciò che ha a che fare con il desiderio, il piacere, il contatto, la passione, la comunicazione, l'amore, la creatività...l'istinto...l'affetto...può avere mille o nessuna ragione per manifestarsi , mille o nessuna ragione da analizzare, interpretare, discutere.
Non necessariamente bisogna inventare un nuovo codice per capire se la sessualità è sessualità diversa, handicappata, distante perché espressa da chi è diverso, disabile, incapace.
Non necessariamente ogni cosa può essere svelata riconoscendo, attraverso la comune umanità, le similitudini, la vicinanza, la condivisione che la sessualità racchiude, dimenticando le differenze che il deficit o le sofferenze producono.
Forse tra suggerimenti possibili e impossibili può trovare posto il desiderio di non dimenticare il silenzio, l'imbarazzo e l'invisibilità che spesso la diversità evoca.
"Ci si può chiedere a cosa servono le passeggiate...Le passeggiate sono inutili. E così le poesie...Una passeggiata non significa nulla, il che è un modo di dire che in una certa misura significa qualunque cosa tu vuoi che significhi, e ha sempre più significati di quanti tu gliene possa dare...Solo l'inutilità è abbastanza vuota da contenere così tanti usi...Solo l'inutilità permette che la passeggiata sia totalmente se stessa."
(A.R. Ammons, 1968, pp. 118-119) *
(*) tratto da T.Ogden, Reverie e interpretazione, Astrolabio, p.125


Bibliografia

Dopo le prime esperienze pionieristiche alla fine degli anni '70 (cfr. Padovani, Tessari, Valgimigli, CDH) è alla fine degli anni '80, col pieno emergere della tematica del cosiddetto "handicap adulto", che si apre definitivamente il dibattito sull'affettività e sessualità delle persone handicappate, ponendolo alla attenzione di operatori, genitori, volontari, amministratori.
Aumentano le disponibilità di documentazione, vengono avviate con continuità esperienze di formazione, la tematica entra a pieno titolo anche nelle attenzioni della rete dei servizi sociosanitari.
Non si è più dunque più all'anno zero anche se la strada da percorrere appare ancora lunghissima; il dato di una sessualità come parte integrante di ciascun individuo non è nell'handicap un dato acquisito. Nella cultura in cui siamo immersi ciò è avvenuto forse perché l'argomento sessualità è sempre stato abbinato a situazioni di rottura, di disobbedienza, di istinto liberato e quindi pericoloso, da gestire e tenere sotto controllo. Pensiamo a un tema con tali caratteristiche affiancato a quello della diversità, dell'emarginazione, della malattia e della morte che l'handicap porta dentro di sé nella nostra cultura. Una miscela esplosiva a cui reagire negando il tema o rappresentandolo, come fanno da sempre i media (cfr, "Handicap e sessualità nella stampa quotidiana italiana", in "Diventare carne", CDH), con tinte fosche o scandalistiche.
Di seguito riportiamo le cose a nostro avviso più significative tratte dagli oltre 300 titoli disponibili presso la biblioteca del CDH: ricerche, riflessioni, esperienze attorno ad un tema fondante e centrale nella vita di ciascuna persona.

Raccolte di articoli da riviste e altre bibliografie

* CDH Bologna, "Handicap, affettività, sessualità", in Rassegna stampa handicap, suppl. n.6-7, luglio-agosto 1995
* CDH Bologna, "Diventare carne", in Rassegna stampa handicap, n.6, giugno 1991
* Rivista Famiglia Oggi, "Handicap e sessualità: bibliografia", in Famiglia Oggi, n.2, febbraio 1994
* Casamassima, "Bibliografia ragionata: sessualità", in Rassegna stampa handicap, n.9, settembre 1986
* Valgimigli, Liverani, "La sessualità dell'handicappato psichico: chi, come e quando", in HP-Accaparlante, n.4, aprile 1992

Contributi di carattere generale

* Baldaro Verde, Govigli, Valgimigli, "La sessualità dell'handicappato", Il Pensiero scientifico, Roma, 1987
* Padovani, Spano, "Handicap e sesso: omissis", Bertani, Verona, 1978
* Selleri, "Handicap e sessualità: una emancipazione difficile", in Prospettive sociali e sanitarie, n.1/1987
* Tessari, Andreola (a cura di), "Sessualità e handicappati", Feltrinelli, Milano, 1978
* Mannucci, "Peter Pan vuol fare l'amore: la sessualità e l'educazione sessuale dei disabili", Del Cerro, Pisa, 1996
* Rifelli, Pesci, "Handicap fisico e sessualità: esperienze per una educazione alla sessualità", in Rivista di sessuologia, n.4/1988
* Padovani, "La speranza handicappata", Guaraldi, Firenze, 1974
* Abrham, Pasini, "Introduzione alla sessuologia medica", Feltrinelli, Milano, 1975
* Imbasciati, "Sviluppo psicosessuale e sviluppo cognitivo", Pensiero scientifico, Roma, 1986
* AA.VV., "Handicap e sessualità", in Marginalità e società, n.29/1995
* Pesci, "Dai diritti ai percorsi, in HP-Accaparlante, n.15/1993
* Pesci, "La sessualità inaspettata", in HP-Accaparlante, n.17/1993
* Pesci, "Il corpo recintato", in HP-Accaparlante, n.44-45/1995
* Pesci, "Davanti allo specchio", in HP-Accaparlante, n.48/1995
* Veglia, "Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza", Angeli, Milano, 2000

Handicap intellettivo

* Veglia, "Una carne sola", Franco Angeli, Milano, 1991
* Valente Torre, Cerrato, "La sessualità negli handicappati psichici", Libreria Cortina, Torino, 1987
* Dixon, "L'educazione sessuale nell'handicappato", Centro Erickson, Trento, 1993

Handicap fisico

* Manzoni, Mazzoncini, "Paraplegia: aspetti psicologici e sessuali", Bulzoni, Roma, 1982
* Bonaldi, "Aspetti genito sessuali nella paraplegia", Comune Verona e ULSS 25, Verona, 1987
* Calamandrei, "Amore intelligente, una indagine sulla sessualità delle persone con lesioni al midollo spinale", Libreria Editrice Fiorentina, Firenze, 1985

Atti di convegni

* Gabbanelli (a cura di), "Handicap e sessualità", atti del convegno "Il disabile e la sessualità", Prato, 1993, in Rivista di sessuologia, n.1, gennaio-marzo 1994
* CDH Bologna, "Al silenzio, all'imbarazzo, all'invisibilità: tra femminile e handicap", atti del convegno omonimo, Bologna, febbraio 1990, in Rassegna stampa handicap, n.9, settembre 1991
* Imperiali (a cura di), "Handicap mentale e sessualità: atteggiamenti a confronto", atti del convegno omonimo, Anffas, Varese, 1991
* Imperiali (a cura di), "Handicap mentale e sessualità", atti del convegno omonimo, Anffas, Varese, 1994
* AA.VV, "Sessualità e psicohandicap", atti del convegno omonimo, Cepim, Torino, 1994, Libreria Cortina editrice, Torino, 1986
* AA.VV., "Handicap e sessualità", atti del convegno omonimo, Centro Vigotskij, Padova, 1990
* Famiglia, handicap, sessualità
* Zambon Hobart, "Sviluppo sessuale e sociale: appunti per i genitori di persone down", Quaderni ABD, Roma, 1991
* Gallo Barbisio, "I figli più amati", Einaudi, Torino, 1979
* Ponzio, Galli, "Madre e handicap", Feltrinelli, Milano, 1988
* Hourdin, "Amo la vita malgrado tutto", Paoline, Roma, 1984

fonte

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